Paul, 5 ans, autiste : « Il ne mérite pas les moqueries »

Paul, Franco-Luxembourgeois de 5 ans, ne peut toujours pas parler : il est autiste non verbal. Pour autant, doit-il être mis au ban de l’école et de la société ? Pour sa mère, il en est hors de question.

« Si vous croisez en enfant qui parle fort et dans un langage incompréhensible, ce n’est pas un extraterrestre. Si vous croisez un enfant qui crie et qui s’impatiente à une caisse ou au restaurant, ce n’est pas un enfant mal élevé. Si vous croisez un enfant qui peine à grimper dans les jeux sur une aire de jeux, ce n’est pas un enfant maladroit. Cet enfant est autiste. C’est un enfant comme les autres. Il ne mérite pas les moqueries, ni les regards déplacés. »

Il y a quelques jours, Claudia* a publié ce message sur Facebook. Cette Luxembourgeoise est la maman de Paul, 5ans, autiste non verbal. «Physiquement, c’est un petit garçon tout à fait normal. Son autisme ne se voit pas, il s’entend. ‘Hein, hein, hein, hein’ (elle l’imite), ça, c’est sa manière de parler, car il ne peut pas bouger sa langue. C’est un problème neurologique, pas mécanique. On ne sait pas s’il pourra parler un jour.»

Ce qui peut expliquer certaines crises : «Ça doit être très frustrant pour lui. Il passe pour un enfant roi car il ne sait pas attendre. Et du coup il est jaloux, car il veut qu’on s’occupe de lui.»

Mais Paul adore la musique. Et il sait donner de la voix ! «Il est capable de reproduire une mélodie dans les 30 secondes suivantes, c’est assez extraordinaire !»

«Je cherche de l’aide»

Si Claudia a accepté de témoigner, c’est d’abord pour changer le regard sur l’autisme. «J’avoue que les remarques déplacées ou les regards méprisants me font toujours mal au cœur. J’ai croisé deux rombières dans la rue qui ont dit ostensiblement, en entendant Paul : C’est quelle langue, ça, c’est du finnois ?» Elle pense aussi à cet ophtalmologiste qui lui balance : «Vous savez, votre enfant est handicapé sévère, qu’est-ce que vous voulez que j’en fasse ?» Sans oublier cette pédiatre qu’elle est venue voir, il y a trois ans. «Paul était alors tout le temps malade, il hurlait de plus en plus. Moi-même, j’étais à bout de nerfs, épuisée. La seule chose que cette pédiatre a trouvé à me dire, c’est que si, vraiment, ça ne va pas, elle peut trouver une famille d’accueil pour Paul. J’ai halluciné. Je cherche de l’aide, pas à me débarrasser de mon fils !»

L’autisme de Paul a été détecté très tôt. «Quand il avait un an, la crèche nous a convoqués. Il criait de façon virulente, il regardait fixement les lumières… On se doutait qu’il y avait un souci, mais de là à penser à l’autisme…»

La suite est un long parcours pour Claudia et son mari français, Marc, entre «errance médicale, services débordés et paperasserie». Leur première mission est de faire reconnaître l’autisme de Paul. Un hôpital, qu’elle préfère ne pas mentionner, «a refusé de se prononcer là-dessus. Ils ont toujours dit qu’il avait un retard de développement avec des traits autistiques.»

Elle devra attendre les 3 ans de Paul pour avoir une première reconnaissance formelle grâce à la Fondation Autisme Luxembourg, qui l’a diagnostiqué autiste, même si elle reconnaît que le cas de Paul est compliqué. «On a fait des tests, des scanners, des IRM, des tests génétiques et il n’y a rien de flagrant. Il est autiste atypique, mais il n’a pas de retard mental. Il ne va pas tourner une bouteille dans un coin pendant une heure ni aligner tous les objets, comme d’autres autistes.»

Un éducateur en classe

Il a fallu se battre pour donner à Paul les mêmes chances qu’aux autres enfants. «Il a été pris par le service de rééducation précoce, dès l’âge de 1 an et demi. Il avait deux séances par semaine jusqu’à ses 4 ans. Ça a apporté des résultats.» Désormais, «il est dans un foyer pour enfants spécifique qui s’appelle Famil, à Belval». Paul y va les jours où sa mère travaille. «Je travaille la moitié de la semaine dans la fonction publique. Je sais que j’ai cette chance de pouvoir adapter mon temps de travail.»

Niveau scolaire, Paul est à l’école fondamentale, en moyenne section de maternelle. Là encore, le combat des parents a porté ses fruits : ils ont réussi à obtenir la présence d’éducateur spécialisé en classe, uniquement pour Paul. «Je me trompe peut-être mais je crois qu’on est les seuls parents à avoir obtenu une présence d’un éducateur 20h par semaine, donc sur la totalité des heures de classe.»

Son espoir, enfin, est d’établir une meilleure communication avec Paul. «Il comprend tout ce qu’on lui dit. Mais, pour communiquer, il utilise plutôt des images et un peu de langage des signes. Il a fait d’énormes progrès avec des pictogrammes», explique-t-elle.

Elle montre une application mobile. «Ça s’appelle LetMeTalk, il y a des images sur lesquelles Paul peut cliquer pour diffuser des messages comme : J’ai soif, Je ne sais pas, Ça va…» Elle pense aussi au système d’ «eye-tracker», popularisé par le savant Stephen Hawking et qui permet de composer des phrases en regardant des lettres sur un écran.

Tout est bon pour permettre à Paul de vivre une enfance comme les autres, ou presque. Un chiffre : «En France, 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés. Au Luxembourg, je ne sais pas.»

Romain Van Dyck

*Tous les prénoms ont été changés