Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Chronique et évolutive, la maladie de Parkinson a un lourd impact sur le quotidien des patients qui peuvent compter sur tout un réseau de professionnels pour les épauler.
«Lorsqu’on vit avec Parkinson, il est impossible de savoir le matin comment va se passer la journée. Les conséquences de la maladie changent d’un jour à l’autre, et parfois même d’une heure à l’autre», explique Roseline Lentz, présidente de l’association Parkinson Luxembourg qui regroupe plusieurs centaines de patients et d’accompagnants.
Causée par le vieillissement des cellules nerveuses du cerveau impliquées dans la production de dopamine et les fonctions motrices, la maladie de Parkinson se caractérise essentiellement par des tremblements incontrôlables. Mais tous les patients ne sont pas frappés par les mêmes symptômes : «Certaines personnes ne tremblent pas mais voient leurs mouvements devenir de plus en plus difficiles et de plus en plus lents. Il peut aussi y avoir de la rigidité dans les membres.»
Il peut s’écouler entre cinq et dix ans entre les premières manifestations de la maladie de Parkinson et son diagnostic officiel. Et contrairement aux idées reçues, les personnes âgées ne sont pas les seules concernées : «On estime que 10 % des patients ont moins de 40 ans.» Au fur et à mesure que la maladie progresse, elle atteint différents stades et les complications s’accumulent. «Pendant une demi-douzaine d’années, les symptômes de la maladie ne se manifestent pas beaucoup. On peut vivre quasiment normalement : on appelle cette période la « lune de miel »», précise Roseline Lentz. Durant cette phase, le corps répond de façon positive au traitement à base de dopaminergiques.
C’est au stade suivant que des fluctuations apparaissent (lire ci-dessus) et que l’effet du médicament au fil de la journée joue aux montagnes russes. «Les complications deviennent de plus en plus sévères. Les chutes sont plus fréquentes aussi.» Puis, inexorablement, la maladie va progresser vers son stade le plus avancé.
Objet principal de recherche du LCSB (Luxembourg Centre for Systems Biomedicine) qui étudie les maladies dégénératives, la maladie de Parkinson mobilise aujourd’hui autour d’elle tout un réseau de chercheurs, de médecins et de spécialistes, dont les patients font pleinement partie : «On a commencé à collaborer avec l’université il y a maintenant huit ans. Des échanges réguliers ont lieu entre tous les acteurs impliqués et ça, c’est vraiment unique au Luxembourg.»
Créé il y a trois ans et baptisé ParkinsonNet, ce réseau national de professionnels de santé spécialisés dans le traitement et les soins des patients atteints de la maladie de Parkinson est inspiré d’un concept des Pays-Bas, et compte des dizaines de membres – neurologues, ergothérapeutes, kinésithérapeutes et orthophonistes – installés aux quatre coins du Grand-Duché. Le but : garantir une prise en charge intégrée aux patients grâce à une étroite coopération entre toutes ces disciplines.
Ch. B.
