Maladies rares au Luxembourg : le combat des invisibles

Elles sont méconnues et souvent invisibles. Les maladies rares touchent 30 000 personnes au Luxembourg, dont Daniel, 2 ans. Son père témoigne.

Elles sont dites rares, pourtant 5 % de la population est atteinte de ce type de maladie, soit 30 000 personnes au Grand-Duché. On en dénombre 6 000 sortes au Luxembourg, du moins pour celles qui sont connues, car souvent avant de pouvoir poser un diagnostic sur ces maux, il faut passer par cinq ans d’errance médicale :

«C’est une moyenne, explique Daniel Theisen, le directeur de l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg. Cela peut être beaucoup plus long et certaines personnes ne pourront jamais mettre de nom sur leur maladie. Quand on sait de quoi il s’agit, neuf fois sur dix, il n’existe pas de traitement. Cela crée forcément du stress. Surtout que, bien souvent, on ne sait pas comment va évoluer la maladie, si l’on peut faire des projets d’avenir par exemple. Beaucoup de symptômes sont invisibles, la douleur, l’hypersensibilité, les problèmes métaboliques ou sensoriels… Comment peut-on expliquer à son patron qu’un jour ça va et que le lendemain non ? C’est pareil pour l’entourage, cela isole les patients et peut créer une grande souffrance psychique. L’association est là pour améliorer la qualité de vie des personnes par tous les moyens possibles. Que ce soit administratif, psycho-social ou, comme pour ce projet, par la ...