Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Atteint d’une maladie génétique rare, Rafael passe le week-end avec toute sa famille à Disneyland Paris, grâce à l’ASBL Make-a-Wish Luxembourg.
Effervescence, vendredi matin, au bas d’un immeuble eschois. Six bénévoles de l’ASBL Make-a-Wish Luxembourg s’activent. Ils accrochent des banderoles et gonflent des ballons. À une fenêtre d’un appartement du 3e étage, Rafael (5 ans), atteint de progéria (une maladie génétique rare qui provoque un vieillissement accéléré des cellules), est intrigué dans les bras de son père José.
« Il ne sait rien. Il m’a reconnu. Il doit se demander ce qu’il se passe », sourit Sylvie De Matos, infirmière anesthésiste et réanimatrice aux soins pédiatrique du CHL et coordinatrice des rêves au sein de l’ASBL. Rafael va vite savoir. Une demi-heure plus tard, Sylvie De Matos et trois bénévoles montent dans l’appartement les bras chargés de cadeaux : un sac, des figurines et un costume à l’effigie de Spider-Man… « C’est son personnage préféré », précise la coordinatrice des rêves de Make-a-Wish.
Un tour en Ferrari avant Disneyland
Deux gros moteurs se font bruyamment entendre dans la rue. Ce sont deux Ferrari rouges : une F355 GTS décapotable et une F430 Scuderia. Les deux bolides se garent devant l’immeuble et attendent la famille.
Rafael, dans les bras de son père, avec sa mère Monica, sa sœur Beatrice et son frère Diogo descendent accompagnés par la musique de… Spider-Man. Les yeux de Rafael s’illuminent à la vue des Ferrari. Il esquisse quelques sourires. L’émotion est palpable.
Désormais, Rafael sait tout de ce qui l’attend : un tour en Ferrari, un repas dans son restaurant préféré, le McDonald de Foetz, puis le grand départ pour Disneyland Paris, où il doit rencontrer Spider-Man et passer tout le week-end avec ses parents, son frère, sa sœur et deux bénévoles de Make-a-Wish. Un rêve qui est train de se réaliser.
« J’ai rencontré Rafael en juin l’année dernière , raconte Sylvie De Matos. C’est un enfant très timide. On a beaucoup discuté, joué… pour préparer la réalisation de son rêve. Par exemple, quand on lui a montré une Ferrari, ses yeux étaient pleins d’étoiles, il n’y avait pas besoin de mots. Pour Spider-Man, c’était une évidence. Disneyland aussi. Notre but dans l’association, c’est de rendre l’impossible possible. On donne du rêve et de l’espoir à Rafael et aux autres. Cela n’a pas de prix. »
La réalisation de ce rêve a pris un peu de temps entre l’organisation du voyage et « les moments plus compliqués » pour Rafael. Aujourd’hui, les choses deviennent réalité pour le garçonnet atteint de progéria, qui va fêter ses 6 ans mardi. « C’est beaucoup d’émotion, confie sa maman. C’est un beau cadeau, une belle parenthèse… C’est tout ça en même temps. »
Guillaume Chassaing
