Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
À la veille de la journée internationale du Cancer de l’enfant qui a lieu lundi, la Fondation Kriibskrank Kanner revient sur une année 2020 particulièrement éprouvante marquée par le Covid.
Un nouveau-né sur 300 développera un cancer avant ses 20 ans. Quatre-vingts pour cent d’entre eux en guériront dans les 5 ans. Entre le diagnostic et son issue, les enfants et leurs familles auront traversé un parcours du combattant jalonné d’embûches, de peur, de découragement et d’espoir. La Fondation Kriibskrank Kanner est à leurs côtés tout du long grâce à la variété de ses services et de ses actions pour faire progresser la recherche en matière de cancers pédiatriques ainsi que la prise en charge des petits patients. L’année passée, la fondation a soutenu 243 familles, dont 39 nouvelles. Trois familles ont dû faire face au décès d’un enfant. Six mille décèdent chaque année en Europe sur les 15 000 diagnostiqués d’un cancer pédiatrique. Il reste la principale cause de décès des enfants de plus de 1 an.
Des chiffres qui donnent froid dans le dos et qui justifient d’autant plus l’action d’associations comme la fondation. Pour encore plus d’efficacité, elle s’est associée sous la bannière Fight Kids Cancer avec des associations française, belge et bientôt italienne pour financer des projets de recherche grâce aux sommes récoltées lors des courses caritatives comme Lëtz Go Gold, dont les inscriptions ont commencé en ligne vendredi et qui aura lieu le 25 septembre prochain. Le premier appel à projets a été lancé en 2020. Six projets ont été retenus. Un budget de 3 millions d’euros servira à leur financement, dont 805000 euros proviennent de la fondation et des dons des Luxembourgeois. Deux projets sélectionnés en 2019 continuent également d’être financés. L’un d’eux permet l’accès à des essais cliniques à des enfants luxembourgeois.
La fondation essaye également de faire avancer les choses sur le plan politique. «Le Plan national cancer est très ambitieux : il y a huit axes, cinquante objectifs, cent actions, note Anne Goeres, directrice de la fondation. Il permet de discuter des sujets qui doivent changer et qui concernent les enfants. Il faut développer le service national d’onco-hématologie pédiatrique (SNOHP) qui manque notamment de moyens humains. Les soins palliatifs pédiatriques doivent être structurés en dehors de l’hôpital. (…) Il faut également une vraie transition de la pédiatrie vers l’adulte. Les oncologues adultes connaissent très mal les cancers pédiatriques et sont démunis par rapport au suivi.» Autre point qui tient à cœur à la fondation : la scolarisation à distance des lycéens malades. Le recours au homeschooling lors de ces derniers mois devrait changer la donne, selon la directrice. La pandémie n’a pas que des aspects négatifs.
Accompagner, plus nécessaire que jamais
Si le Covid n’a pas eu d’impact sur le déroulement des traitements des enfants malades, il a obligé la Fondation Kriibskrank Kanner à tirer un trait sur certaines de ses activités et à en développer d’autres. «Nous nous sommes demandé comment continuer à travailler, indique Anne Goeres. Il était évident que nous ne pouvions pas fermer la fondation. Les angoisses des familles se sont renforcées, se déplacer à l’étranger pour les traitements est devenu plus complexe, le risque de contaminer son enfant malade était énorme. L’accès aux institutions hospitalières était très réduit au début et cela compliquait la fin de vie, le deuil et les derniers moments avec le patient.» Accompagner les familles était encore plus nécessaire que jamais.
«La pandémie a imposé de nouveaux moyens complémentaires, poursuit Anne Goeres. De mars à mai-juin, nous n’avons plus accueilli personne à la fondation. Nous avons noté des comportements difficiles et décidé de mettre en place des mesures très strictes pour pouvoir continuer à rencontrer physiquement certains enfants et certains parents. Les angoisses ont augmenté. Encore aujourd’hui, on dispose de très peu d’informations sur les effets du virus sur les enfants. On entendait que le virus n’était pas si grave que ça pour les enfants, mais personne ne savait ce que cela voulait dire pour des enfants déjà fragilisés. Cela voulait dire un arrêt des traitements ontologiques le temps de la durée des symptômes du Covid. Il y avait plein d’inconnues et dès qu’on parle d’inconnues, on est dans l’incertitude.» Les conséquences psychologiques de la pandémie sur les malades et leurs familles ont été conséquentes. La période est éprouvante et les angoisses se superposent.
Lundi a lieu la journée internationale du Cancer de l’enfant (ICCD), célébrée depuis 20 ans. L’occasion d’avoir une pensée pour les malades et les familles de malades. La Fondation Kriibskrank Kanner soutient à cette occasion l’initiative de création d’un arbre de vie virtuel pour chacun des 100 pays participant, symbole de la guérison des cancers pédiatriques. L’arbre sera formé par les empreintes multicolores de mains d’enfants ayant survécu et les racines représenteront les éléments clés d’une meilleure guérison. Les arbres de vie figureront sur un site internet de l’ICCD lancé lundi.
Sophie Kieffer
