Autisme et confinement : «Je suis aidante 90 % du temps», confie une maman

Stéphanie a trois enfants, dont Aymeric, atteint d’autisme. Elle témoigne des difficultés induites par le confinement.

Comme beaucoup d’autistes, Aymeric, huit ans, a besoin de repères sur le plan temporel, sans quoi le petit garçon se retrouve en proie à un stress énorme. Mais ces repères sont mis à mal en cette période d’épidémie, avec la fermeture des écoles et le confinement imposé. Afin de limiter ses angoisses, «il a donc fallu structurer les journées», explique Stéphanie, sa maman. «On le lève plus ou moins à la même heure qu’à l’accoutumée et, avec les exercices envoyés par la maîtresse, on lui prépare tous les jours un planning. On prévoit des pauses bien sûr, mais à aucun moment on ignore ce qu’on va faire.»

Une routine essentielle au bien-être d’Aymeric qui, sous le coup du stress, a tendance à se réfugier dans la stéréotypie et devenir obsédé par les machines et les chiffres. «Nous avions déjà essayé de le laisser sans emploi du temps pendant les vacances scolaires, mais c’est un facteur de stress énorme pour lui. Du coup, on savait qu’il fallait absolument s’organiser pendant le confinement.»

Des précautions qui n’empêchent toutefois pas le petit garçon d’être «à fleur de peau sur le plan émotionnel», comme le constate Stéphanie : «C’est une éponge, il angoisse quand on angoisse, et il va avoir peur si son père ou moi sortons de la maison. Mais si tout le monde reste à la maison, ça se passe plutôt bien.» Ses parents, et les maîtresses avant la fermeture des classes, lui ont longuement expliqué la situation. «Il comprend un peu ce qui se passe, mais le concept d’école à la maison reste compliqué», précise la jeune femme.

«La charge mentale est très lourde»

Un confinement qui n’est pas moins compliqué pour les parents et l’ensemble de la fratrie, les relations conflictuelles étant exacerbées entre Aymeric et ses grandes sœurs, âgées de onze et douze ans, qui ont des difficultés à accepter le handicap de leur petit frère.
«La charge mentale est lourde, car c’est du non-stop. Aymeric a un autisme léger, donc les gens ne se rendent pas forcément compte de ce que ce trouble implique, mais il m’appelle constamment. Dès que je quitte une pièce, il veut savoir où je vais. Il a besoin que je sois en permanence à ses côtés. Je sais que je fais aussi partie de ses repères, mais avec le confinement, je n’ai absolument pas de répit. En ce moment, je suis 90 % du temps aidante et seulement 10 % maman, et ce n’est pas facile.»

La famille n’est heureusement pas laissée à l’abandon, le médecin et la psychologue qui suivent Aymeric appellent une fois par semaine pour s’assurer que tout se passe bien, et une permanence téléphonique est assurée en cas de besoin.
«On se sent soutenus», souffle Stéphanie, qui appréhende tout de même le retour à l’école : «Nous avons dû établir une certaine routine qu’il va falloir à nouveau casser pour recommencer autre chose. La transition va être compliquée, si transition il y a, puisqu’on ne sait pas quand l’école va reprendre.»

Tatiana Salvan

Lire aussi : journée mondiale de la Sensibilisation à l’autisme : 6000 personnes concernées au Luxembourg