Le Quotidien Indépendant Luxembourgeois
Une nouvelle association, « Mir-hëllefen », s’est donné pour but d’aider les personnes ayant un handicap ou une maladie rare. Initialement, elle a été créée pour les personnes souffrant de sclérose en plaques.
Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent avoir des séquelles conduisant à un handicap permanent. (Photos : archives Le Quotidien/AFP)
L’idée de fonder l’association Mir-hëllefen vient de la présidente, Monique Funck, car elle est directement concernée par la sclérose en plaques (SEP) », explique Mike Maxwell, secrétaire de l’ASBL fondée en novembre dernier et basée à Dudelange. « Mon fils aîné est atteint de cette maladie », confirme la présidente. Pour cette femme qui aime aider les autres, c’est le déclic pour se lancer dans le milieu associatif.
Le nom de l’ASBL est général, car même si son objectif tourne principalement autour de la sclérose en plaques, elle est ouverte aux autres formes de handicap et aux maladies rares pour lesquelles il n’existe pas forcément d’association spécifique. C’est pour cette raison qu’elle n’est pas entrée dans l’association déjà existante dans le pays : Multi Sclérose Lëtzebuerg ASBL. Le but n’est pas d’entrer en concurrence avec cette fondation, mais d’être complémentaire, et éventuellement, de travailler avec elle.
> Du mal à mettre son pyjama
Le fils de la présidente a développé la maladie à 30 ans, comme pour 70 % des personnes atteintes de la SEP, mais plus généralement, elle peut se déclarer entre 20 et 40 ans. « On l’appelle la maladie aux mille visages, poursuit Monique Funck. Ses symptômes sont quasiment aussi variés que le nombre de malades. Par exemple, un jour, mon fils avait du mal à remettre son pantalon de pyjama. Au début, il avait un problème avec les yeux, il disait ne plus bien voir. Il est allé voir un ophtalmologue qui lui a recommandé de prendre un rendez-vous avec un neurologue. Ce dernier a confirmé le diagnostic. »
Les symptômes peuvent se traduire par des troubles moteurs, sensitifs, cognitifs, visuels, sexuels, urinaires… De plus, ces symptômes sont souvent suivis de résorptions spontanées, ce qui retarde généralement le diagnostic. « Les seuls moyens de s’assurer qu’il s’agit bien de cette maladie sont une IRM et une ponction lombaire. »
Lorsqu’elle a appris la maladie de son fils, Monique Funk n’a pas paniqué. « J’ai travaillé longtemps dans les soins, je connaissais bien la SEP. Mon fils était lui très déprimé. Il a ensuite fallu qu’il l’accepte. » L’acceptation, c’est une étape difficile à franchir pour beaucoup de patients. « Quand on y arrive, on supporte mieux. Je l’ai envoyé chez un psychiatre qui a estimé qu’il n’avait pas besoin de médicaments, qu’il n’était pas en dépression. Il a fait beaucoup de sport, c’est souvent le cas des personnes atteintes de cette maladie, car elles savent que, peut-être demain, elles ne pourront plus. » Sans doute aussi, un moyen de garder le contrôle sur son corps et de se sentir fort malgré tout.
Dans le pays, on compte entre 700 et 1 000 personnes atteintes de sclérose en plaques. Un nombre qui est en augmentation.
> Une évolution lente ou fulgurante
Il y a différents types de SEP : une forme plus lente et une autre qui peut être très rapide. « Dans le premier cas, on peut finir dans une chaise roulante à 80 ans ou jamais, l’autre est beaucoup plus fulgurante. » Heureusement, son fils se trouve dans le premier cas de figure.
À travers cette association, le but de Monique Funck est d’accompagner les personnes ayant un handicap ou leur entourage, en les aidant par exemple dans les démarches administratives. Si à la base, l’ASBL pensait surtout se consacrer à des personnes atteintes de SEP, finalement elle a élargi son champ d’action. Elle va notamment visiter une personne souffrant de la maladie de Parkinson et une maman dont l’enfant a un autisme lourd.
Cette dernière « a dû arrêter son travail pour s’en occuper et elle n’arrive pas à avoir d’aide. Certains me disent : « Je suis à plat, je n’ai plus d’énergie. J’ai déjà pensé au suicide ». Il faut toujours regarder la lumière au fond du tunnel. Nous nous devons de les écouter et regarder où est le problème, comment on peut les aider et qui on peut contacter ».
L’idéal pour l’association est de se faire un réseau, que ce soit dans le milieu médical, administratif, politique, associatif, pour être le plus performant possible. L’équipe est très motivée et veut aujourd’hui se faire connaître. C’est le rôle de Mike Maxwell qui ne manque pas d’imagination pour développer l’association qui, en plus du comité, compte déjà plus de 100 membres.
De notre journaliste Audrey Libiez
Courriel : moniquefunck@mir-hellefen.lu
